Qui sommes-nous

13 novembre 2025

Sommaire

Ouvrir Les Yeux, l’association des personnes touchées par toutes les N.O.H.

Créée en 2000, OLY est une association à but non lucratif (loi 1901), reconnue « Assistance et bienfaisance ». Cette organisation a été créée par des personnes touchées elles-même par les Neuropathies Optiques Héréditaires (N.O.H).

Sa mission est double. Elle est au service des personnes concernées par les N.O.H., et de la recherche pour vaincre ces maladies.

Concrètement, OLY informe sur la déficience visuelle, promeut l’accessibilité, et collecte des fonds pour la recherche.

En France, chaque année on enregistre au moins 150 nouveaux cas de maladies graves et rares de la vue. Les enfants et les adolescents sont les plus exposés. Lorsque la maladie survient, ces personnes vont perdre la vision centrale d’un premier œil, puis du second en l’espace de quelques jours ou de plusieurs mois selon la cause génétique.

Les conséquences sur la vie quotidienne sont importantes:

Perte d’autonomie: Les personnes atteintes de N.O.H. peuvent rencontrer des difficultés dans les activités de la vie quotidienne comme conduire, lire ou reconnaître les visages.
Impact psychologique: La perte de vision peut entraîner de l’anxiété, de la dépression et une baisse de l’estime de soi.
Limitations professionnelles: Certaines professions nécessitant une acuité visuelle précise peuvent devenir inaccessibles.
Adaptation constante: Les personnes atteintes doivent constamment s’adapter à l’évolution de leur vision et utiliser des aides visuelles ou des stratégies compensatoires.

Notamment, les personnes touchées ne peuvent plus voir leur famille, leurs enfants, leurs amis… Leur parcours scolaire ou professionnel est bouleversé. Elles ne peuvent plus percevoir leur environnement comme avant, et sont amenées à reconsidérer leurs projets.

C’est pourquoi nous avons à cœur, avec des bénévoles de toute la France, d’aider les malades et leur famille, de réunir et d’unir les personnes concernées, de sensibiliser au handicap visuel et en particulier aux N.O.H., et de soutenir la recherche médicale dans l’espoir de trouver un remède.

La présidente d’Ouvrir Les Yeux, Maryse Leleu, vous présente, en vidéo, l’association et ses missions.

Notre Conseil d’Administration

Nos Délégations Régionales

Ouvrir Les Yeux est une association nationale. A ce titre, elle dispose d’antennes locales réparties dans différentes régions de France. Nous vous présentons ci-dessous nos délégués régionaux :

Notre Comité Médico-Scientifique

Le comité médico-scientifique d’Ouvrir Les Yeux se compose des membres suivant :

Pr Sylvie Bannwarth, clinicienne et enseignant-chercheuse en génétique, CHU de Nice et Institut de Recherche sur le Cancer et le Vieillissement (IRCAV, Inserm, CNRS et Université Sophia-Antipolis U1081 / UMR7284), Centre de Référence des Maladies Mitochondriales, Nice
Dr Paule Bénit, ingénieure de recherche Inserm en biologie mitochondriale, Institut Neurodiderot (Inserm et Université Paris-Diderot UMR1141), Paris
Dr Stéphane Chavanas, chercheur Inserm en modélisation pathologique, Toulouse NeuroImaging Centre (ToNIC, Inserm et Université Toulouse Paul Sabatier UMR1214), Toulouse
Dr Sabine Defoort, neuro-ophtalmologue, CHU Lille
Dr Guy Lenaers, chercheur Inserm en physiopathologie mitochondriale, directeur de l’Unité Physiopathologie Mitochondriale et Cardiovasculaire (Mitovasc, Inserm, CNRS et Université d’Angers U1083 / UMR6015), Angers
Dr Christophe Orssaud (président), neuro-ophtalmologue Assistance Publique Hôpitaux de Paris – Hôpital Européen Georges Pompidou, Centre de Référence des Maladies Rares OPHTARA, filière des Maladies Rares de l’oeil et de l’oreille SENSGENE, Consortium Européen de Référence pour les Maladies de l’Oeil ERN-EYE, Paris
Pr Pascal Reynier, clinicien et enseignant-chercheur en physiopathologie mitochondriale, CHU d’Angers et Unité Physiopathologie Mitochondriale et Cardiovasculaire (Mitovasc, Inserm et CNRS et Université d’Angers U1083 / UMR6015), Angers
Dr Pierre Rustin, chercheur CNRS en biologie mitochondriale, Institut Neurodiderot (Inserm et Université Paris-Diderot UMR1141), Paris
Pr Patrick Yu-Wai-Man, enseignant-chercheur en ophtalmologie et pathologie (Royal College) directeur du Cambridge Clinical Vision Laboratory du NIH, Cambridge, Royaume-Uni

Ils donnent un avis consultatif sur les projets de financement qui nous sont soumis par les chercheurs et médecins. Nous les en remercions infiniment.

Notre Pôle Jeunesse

Notre Pôle Jeunesse est un service entièrement gratuit dédié aux enfants, aux adolescents et auxjeunes adultes (de 3 à 25 ans). Il s’adresse aux jeunes domiciliés dans le Pas-de-Calais et présentant une déficience visuelle.

Services Proposés

Le Pôle Jeunesse offre un accompagnement complet et personnalisé :

Soutien Administratif et Juridique : Aide pour connaître ses droits et l’accompagnement dans les démarches administratives.
Compensation du Handicap : Analyse des besoins en équipements de compensation et apprentissage de l’utilisation du matériel adapté.
Orientation Scolaire et Professionnelle : Propositions d’orientation adaptées au profil et aux aspirations du jeune, y compris une aide à la recherche de stage.
Écoute et Partage : Un espace d’écoute bienveillante, des conseils, des réponses aux questions, et des rencontres téléphoniques pour échanger en groupe avec d’autres jeunes.
Accompagnement Personnalisé : L’aide peut se faire à distance (téléphone, mail) ou de manière physique via des entretiens individuels ou familiaux.

Fonctionnement

Ce service est géré par Monsieur Jacques Bermont, professeur spécialisé pour des jeunes de tous âges atteints d’une déficience visuelle à la retraite, et bénéficie notamment du soutien financier du fonds de dotation Lucie Care, créé par l’UNADEV.

Notre aide peut se faire à distance (téléphone, mail) ou de façon physique suivant vos besoins. Dans un lieu à définir, vous pouvez bénéficier d’entretiens individuels, ou en présence de membres de votre famille. La durée du suivi n’est pas définie et est différente devant chaque situation

Pour bénéficier de l’accompagnement, il suffit de contacter directement Jacques :

par téléphone : 06 98 89 10 56

par mail : pole.jeunesse@ouvrirlesyeux.org

Nos projets

En tant qu’association de référence pour les Neuropathies Optiques Héréditaires, Ouvrir Les Yeux a joué un rôle clé dans les projets suivants :

Le Projet ERASMUS+ Open Up

Nos Partenaires

Les associations

Les structures publiques

Les structures privées

Les artistes

Les sportifs

Historique de l’association

1871 : Découverte de l'atrophie optique de Leber

Un ophtalmologique allemand Theodore LEBER , décrit les signes cliniques d’une atrophie optique atteignant de jeunes hommes, dont la transmission semble se faire par les femmes.

Elle est appelée atrophie optique de Leber.

1959 : Découverte de la maladie de Kjer

par un ophtalmologiste danois Poul Kjer

1988 : Changement d'appellation

La lésion du nerf optique et la transmission héréditaire par les femmes de cette atrophie optique est confirmée par la découverte d’une première mutation sur l’ADN mitochondriale.

D’où son appellation neuropathie optique héréditaire de Leber (LHON).

D’autres mutations seront trouvées par la suite.

2000 : Déclaration de l'association

Déclaration à la préfecture du Pas-de-Calais de l’association « OUVRIR LES YEUX » , avec un bureau de 3 membres :

Réjane Déon, Gérard Devogle et Renaud Jouannel et son siège au Touquet.

Parution au J.O. le 25/11/2001.
Création du premier site internet.
Référents scientifiques :

– Docteur C.ORSSAUD neuro-ophtalmologiste à Necker Paris.

– Docteur J.KAPLAN généticienne à Necker Paris.

– P.REYNIER chercheur à Angers.

Parallèlement contact avec :
– des laboratoires de recherche :Paris Strasbourg, Bordeaux, Villeurbanne, ,Montpellier ,Lyon ,Nantes.
– «Allo-gênes» devenu plus tard « Alliance maladies rares ».
– associations de malades : Rétina-France ,AVH ,AFM ,AMMi.
Insertion des coordonnées dans la « revue du Praticien » (à la suite d’un article du Dr Orssaud ), le « Louis Braille » , « Voir » et « L’Agrandi » et interview dans le journal médical « réadaptation ».

Envoi de courriers indiquant les buts de « Ouvrir les yeux » aux chefs de service de l’hôpital le plus important dans chaque département et tous les hôpitaux parisiens.

2002 : Début des essais cliniques

1ère Assemblée générale de l’association dans les locaux de l’AVH Paris 19ème .
Intervention du Dr Kaplan annonçant les essais d’un traitement par l’IDEBENONE.

2004 : Création d'antenne en région

3ème Assemblée générale dans les locaux de »Alliance maladies rares ».

Création d’antennes en région.
Un questionnaire pour comprendre les causes du déclenchement de la pathologie sera créé et adressé aux adhérents.
Rencontre à Montpellier avec le Dr.Hamel (découverte dans son laboratoire du 1er gêne de la maladie de Kjer)

2005 : Participation d'OLY au réseau de recherche

4ème Assemblée générale.
Mise au point des connaissances sur les différentes N.O.H.( neuropathie optique héréditaire).
Interventions de Dr Orssaud, Dr.Kaplan, P.Reynier, G.Lenaers (Montpellier), M .Corral-Debrinski.
Participation d’Ouvrir les yeux au réseau de recherche sur les maladies mitochondriales (coordinateur P.Reynier).
Prélèvements de fibroblastes de patients par M.Corral (Saint-Antoine Paris ) en vue de culture et étude des mitochondries .

2007 : Participation au congrès « Mitochondrie »

6ème Assemblée générale.
Rappel sur les mitochondries, fonctionnement et recherches en cours.
Interventions du Dr.Orssaud, P.Reynier, M.Corral et P.Rustin (recherche orientée vers thérapies médicamenteuses Robert Debré).
Proposition par ORPHANET d’un formulaire d’information sur LHON, à étudier avec Dr Orssaud avant édition et diffusion retour de 82 questionnaires .
Participation à Arcachon au congrès « Mitochondrie » (rencontre et échange entre chercheurs) et explication du vécu de la personne atteinte dans sa vie quotidienne.
Démarches auprès du ministère des transports, SNCF ,RATP sur l’accessibilité .
Décision de rénover le site internet.