Les membres de l’association sont des personnes concernées par la maladie. Elles connaissent l’épreuve que vous traversez et vous feront bénéficier de leur expérience.
Nous sommes à vos côtés pour vous permettre :
- d’obtenir des informations fiables (médicales, scientifiques, administratives)
- d’accélérer vos démarches (obtenir un diagnostic, par ex.)
- de connaître les différents traitements.
Vous trouverez ici une liste non exhaustive des aides possibles.
Où consulter ?
Vous, ou l’un de vos proches, êtes peut-être porteur d’une N.O.H. ?
La première chose à faire est de consulter le centre OPHTARA de votre région.
Ce centre de référence est affilié à la filière de santé maladies rares SENSGENE et au réseau européen de référence (ERN) EYE.
Vous trouverez leurs numéros dans notre page Annuaire.
Labellisés en 2006 dans le cadre du plan maladies rares 2006-2011, ces Centres de Référence pour les Maladies Rares en ophtalmologie permettent d’établir un diagnostic et de prendre en charge les malades.
Voici une vidéo de la Filière de Santé Maladies Rares Sensgene. Elle vous aide à comprendre ce qu’est une maladie rare sensorielle, ce que cela engendre, et le rôle des différents acteurs :
Les démarches
Les fiches informatives
Le Centre de Référence National pour les Affections Rares en Génétique Ophtalmologique (CARGO) et la filière de santé maladies rares SENSGENE ont réalisé des fiches informatives afin de vous aider dans la réalisation des démarches nécessaires à effectuer si vous êtes atteint d’un handicap.
Accéder aux fiches informatives
La Rééducation Basse Vision
Qu’est-ce que la Rééducation Basse Vision?
Cette rééducation permet de gagner en autonomie et de retrouver une meilleure qualité de vie. C’est un accompagnement proposé aux personnes malvoyantes, c’est-à-dire dont l’acuité visuelle est inférieure à 3/10 et/ou dont le champ visuel est inférieur à 20°. Elle a pour but d’optimiser l’utilisation des capacités visuelles restantes.
Grâce à des exercices, vous utiliserez de manière préférentielle votre rétine périphérique en fonction de vos besoins et de vos centres d’intérêt (lecture, couture, jeux, par exemple). Vous pourrez apprendre également à « pousser » la tache centrale sur le côté pour mieux distinguer l’image.
L’ARRADV (Association de Réadaptation et de Réinsertion pour l’Autonomie des Déficients Visuels) vous propose un numéro gratuit : 0 800 013 010.
Une équipe de professionnels répond à vos questions:
- Existe-t-il un centre de rééducation basse vision dans ma région ?
- Où trouver un orthoptiste ou un instructeur en locomotion ?
- Quelles associations pourraient m’accompagner ?
- Comment obtenir une aide technique ou administrative ?
- Puis-je bénéficier de financements ?
- etc…
Le site de l’association ARIBa propose également un annuaire des professionnels spécialisés dans la basse vision.
La scolarité
Que vous soyez parent d’un enfant atteint de maladie NOH ou vous même étudiant en situation de handicap, poursuivre la scolarité est bien sûr essentiel.
Le ministère de l’éducation a mis en place un numéro gratuit et unique dédié à la scolarité des enfants en situation de handicap : 0 805 805 110.
La vie professionnelle
Voici une liste non exhaustive des sites pouvant vous aider dans votre vie professionnelle :
- Handicap et travail : le site du gouvernement
- Hanploi.com : Le site de recrutement des personnes en situation de handicap
- La FISAF : aide les personnes sourdes, aveugles, déficients visuels à s’intégrer dans le monde professionnel
- L’APIDV accompagne les personnes déficientes visuelles dans leurs recherches d’emploi.
Les loisirs
Vous souhaitez faire partager des passions que vous poursuivez malgré le handicap? Contactez-nous, nous les ajouterons à notre liste.
La lecture
Voici quelques moyens d’accéder à la lecture audio ou braille :
- La Médiathèque Valentin Haüy propose des livres adaptés aux personnes ayant des difficultés de lecture, notamment les personnes aveugles ou malvoyantes. L’association propose régulièrement des rencontres avec des écrivains et dispose d’un réseau d’une centaine de bibliothèques partenaires réparties dans toute la France. Il y en a forcément une près de chez vous !
Accéder à la liste des bibliothèques partenaires - L’Association des donneurs de voix (ADV) prête gracieusement des livres audio. Son objet est l’animation et la gestion d’œuvres sociales destinées à rompre l’isolement des personnes atteintes de troubles visuels. Elle compte 114 bibliothèques sonores (BS) dans toute la France, gérées et animées par des bénévoles.
Accéder au site des bibliothèques sonores - Catalogue « Lu pour Vous! » : La délégation des Auxiliaires des Aveugles propose à ses adhérents un service personnalisé d’Enregistrement à la Carte pour les Aveugles (« ECA »). Sur CD MP3, ECA met à la disposition de ses adhérents des livres et documents de leur choix mais aussi quelque 5 000 titres du catalogue Lu Pour Vous ! Les adhérents peuvent faire parvenir à ECA tous livres ou documents dont ils souhaitent l’enregistrement vocal. La cotisation annuelle est de 40 euros. Chaque CD-MP3 est facturé 3 euros,
- Lire dans le noir cherche à faire connaître les livres audio dans l’hexagone : en diffusant des informations, en proposant des animations, en organisant des rencontres, comme d’étonnantes lectures dans l’obscurité avec de grands écrivains…
- La Bibliothèque Numérique Francophone Accessible (BNFA) propose de télécharger des livres audio, des livres en gros caractères et en braille numérique pour les aveugles ou malvoyants.
Les podcasts
Les plateformes de podcasts sont le moyen le plus simple de trouver des podcasts gratuits. Les principales plateformes de podcasts gratuites sont Apple Podcasts, Spotify, Google Podcasts et Deezer, mais il en existe beaucoup d’autres, comme Podcast Addict sur Android. Vous pouvez rechercher des podcasts par sujet, par créateur ou par popularité.
Les titres de presse nationale proposent également des articles audios: Le Monde, Le Figaro, Le Point, Les Echos, L’Express, par exemple.
Quelques idées de contenus parmi des milliers de possibilités :
- Sciences et aventures : le Temps d’un Bivouac. Un magazine pour arpenter l’univers de la science, explorer la complexité du monde et s’émerveiller devant son infinie richesse. Clin d’œil à notre ami Daniel Fievet qui soutient Ouvrir Les Yeux.
- Histoire : « Autant en emporte l’Histoire » : Une fiction historique qui met en scène un personnage, connu ou pas, réel ou fictif, pris dans la tourmente d’un épisode de l’Histoire (de l’Antiquité à 1945). Par Stéphanie Duncan sur France Inter.
- Séries :« Séries maniaques » : pour analyser et décrypter les séries les plus attendues (ou pas) de la semaine avec une bande de chroniqueurs, spécialistes, passionnés, gourmands. Par Xavier Leherpeur sur France Inter.
Le sport
Pratiquer une activité sportive est bénéfique pour tout le monde, mais elle apporte des avantages spécifiques aux personnes malvoyantes. Le sport les aide à retrouver l’équilibre de leur corps et à compenser leur handicap. C’est aussi un excellent moyen de se réintégrer socialement et de créer du lien avec les autres :
- L’Union Nationale des Aveugles Déficients Visuels (UNADEV) a pour mission d’accompagner les personnes déficientes visuelles, en proposant par exemple un accompagnement social, des formations, ou encore des activités sportives.
- Handiguide est un guide national qui répertorie toutes les associations ou clubs permettant à des personnes en situation de handicapde pratiquer une activité sportive.
- La Fédération Française d’Handisport (FFH) nous donne des exemples de sports praticables par les personnes déficientes visuelles.
Les jeux en ligne
- Le Salon est une plateforme de jeux en ligne gratuite, conçue pour être accessible aux personnes déficientes visuelles. Jouez en compagnie d’autres joueurs du monde, en 6 langues, et à toute heure. Il est préférable d’installer le logiciel du jeu sur votre ordinateur (disponible seulement pour Windows).
- Dragonium est un jeu de rôle et de stratégie multijoueur 2D par navigateur, gratuit, compatible avec tous navigateurs et terminaux mobiles, accessible à tous. Créé par l’association Zyzomis, le jeu est basé sur un univers médiéval fantastique. Vous créez votre personnage et le faites évoluer dans un monde ouvert. Les personnes en situation de handicap visuel peuvent jouer via une synthèse vocale. Les créateurs du jeu mettent également à disposition des cartes en braille gratuites.
Les jeux de société
Rendre le jeu de société accessible à tous, voilà la volonté de l’association AccessiJeux.
Elle dispose d’une ludothèque dans le 12e arrondissement de Paris, où tout adhérent peut venir jouer ou emprunter les jeux adaptés.Leur boutique en ligne permet également d’en acheter. En outre, AccessiJeux propose des animations ludiques et de sensibilisation. Il existe deux catégories d’animations : « jeux pour tous » à destination des déficients visuels et de leur entourage valide, «jeux à l’aveugle » à destination du public valide.