FAQ

25 septembre 2023

Vous trouverez ci-dessous les réponses aux questions les plus fréquemment posées.

Vous ne trouverez pas de réponse à votre question ? Vous pouvez nous contacter. Nous nous ferons un plaisir de vous répondre.

 

Je suis une personne malade

Est-ce que je vais devenir aveugle ?

La cécité est rare, votre vue va se stabiliser. Dans la majorité des cas, la vision des deux yeux est atteinte et seul un certain degré de vision périphérique est conservé. Vous allez apprendre à utiliser votre vision périphérique pour compenser le plus possible la perte de vision centrale.

Est-ce que ma vue va se stabiliser ?

Si l’on vous a diagnostiqué une NOH et que la perte de vision ne touche qu’un œil, il faudra vous préparer à ce que l’autre œil soit touché dans les semaines ou mois à venir. Nous vous recommandons de consulter d’urgence pour pouvoir être pris en charge le mieux possible.

Pour en savoir plus, allez sur nos pages Où consulter ?

Est-ce que je peux améliorer ma vue (ou mon acuité visuelle) et si oui comment ?

La rééducation basse vision est un des moyens les plus efficaces pour améliorer vos capacités visuelles. Apprendre à utiliser sa vision périphérique permet de gagner en autonomie. Pour en savoir plus, vous pouvez nous contacter directement au xxx.

Quels traitements existent pour la Neuropathie Optique Héréditaire ? Où les trouver ?

A ce jour le seul traitement disponible est le Raxone® (Idébénone), qui peut être indiqué pour les patients de plus de 14 ans atteints de Neuropathie Optique Héréditaire de Leber depuis moins d’un an. Ce traitement peut dans certains cas stabiliser ou améliorer l’acuité visuelle, mais son efficacité est très variable d’une personne à l’autre.

Raxone® est délivré uniquement sur ordonnance, par un médecin spécialiste en neurologie ou en ophtalmologie.

La première étape est de consulter un centre de compétence OPHTARA (Centre de Référence des maladies rares en ophtalmologie) afin d’obtenir un diagnostic précis par un médecin expert dans les NOHs et de définir les modalités de prise en charge.

note Patricia : je propose de compléter éventuellement pour finir sur un peu d’optimisme

OLY se bat pour que les traitements existants continuent à être pris en charge et participe activement au financement de la recherche pour que de nouveaux traitements soient découverts et permettent d’améliorer la vie des malades.

Depuis un mois, le Raxone est à nouveau pris en charge en France pour les personnes atteintes de NOHL concernées.

Un autre traitement, à base d’injection, est en cours d’homologation : le Lumevoq.

Pour en savoir un peu plus et découvrir les équipes de chercheurs qui se consacrent aux neuropathies optiques héréditaires de Leber et de Kjer, consultez notre page Suivre la recherche.

Est-ce que je risque de transmettre la maladie à mes enfants ?

Trois mutations génétiques sont responsables de l’apparition de la neuropathie optique héréditaire de Leber chez la majorité des patients. Avoir des descendants porteurs de cette maladie, ne signifie pas absolument la développer. Votre enfant peut ne jamais déclencher la maladie. En effet, la mutation génétique responsable de la maladie est transmise dans 99% des cas, cependant seulement 30% à 40% des porteurs du gène développeront une neuropathie optique.
Le seul conseil que nous pouvons vous donner si vous avez des antécédents de NOHL dans la famille c’est de faire suivre vos enfants dès leur naissance pour détecter la présence de cette mutation rapidement. 

Les facteurs susceptibles d’accroître son développement sont le tabagisme, l’alcoolisme et la prise de certains médicaments (notamment des antibiotiques : streptomycine, tétracycline, érythromycine et minocycline). Vous pouvez consulter la liste des médicaments auxquels il faut porter une attention particulière ici Liste des médicaments à utiliser avec prudence – International Mito Patients.

Pourquoi moi ?

Les neuropathies optiques héréditaires sont des maladies héréditaires. Elles sont causées par la mutation d’un gène porté par la mère. Personne n’est responsable, ni vous ni votre mère.

Comment obtenir un soutien psychologique ?

L’Association Ouvrir Les Yeux a pour vocation première d’aider les malades, de leur apporter un accompagnement pratique mais également un soutien moral qui est essentiel pour traverser cette épreuve. Il est assuré par des bénévoles de l’association.

Pour un suivi psychologique, la première chose à faire est de passer par un des centres de référence OPHTARA qui propose un accompagnement psychologique. Notre association a également pour projet de financer des séances à distance avec un psychologue professionnel pour les personnes qui en auraient besoin.

Appelez-nous ou commencez par consulter nos pages Se faire aider et découvrir notre comité d’aide.

Est-ce que je vais pouvoir avoir des enfants ?

Oui bien sûr, cela n’affecte pas votre fertilité.

Comment vais-je pouvoir continuer à m'occuper de ma famille ? de mes enfants ?

Pour pouvoir continuer à vous occuper de vos proches, il faut tout d’abord que vous vous occupiez de vous. Il est normal de se sentir perdu au début et notre association peut réellement vous aider. Une de nos missions essentielles est d’accompagner les malades dans toutes les démarches (administratives, professionnelles ou autres) Nous vous recommandons vivement de nous contacter le plus tôt possible mais vous pouvez commencer par consulter les aides possibles sur notre page Se faire Aider.

Comment m'organiser au quotidien ?

Il y a plusieurs choses à prendre en compte et à mettre en place, c’est pourquoi, nous vous conseillons de faire appel à nos bénévoles. Certains d’entre eux sont touchés par la maladie, ils savent ce que vous vivez au quotidien et pourront vous apporter de précieux conseils pratiques.

Ils vous renseigneront sur tous les dispositifs d’aide existants en fonction de votre situation et de vos besoins et vous accompagneront dans la mise en place de solutions pour retrouver le plus d’autonomie possible.

Les enfants concernés peuvent bénéficier de l’accompagnement d’un AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) sur le temps scolaire.

Concernant la vie professionnelle, l’Agefiph est dédiée à l’emploi aux personnes en situation de handicap et le Fiphfp permet d’obtenir des aides aux déplacements, et l’adaptation du poste de travail par exemple.

Comment continuer mes études ?

Pour les études jusqu’au lycée, vous pouvez avoir accès à différentes aides. 

La première chose à faire est de contacter la MDPH, la Maison Départementale des Personnes Handicapées la plus proche. Les délais de traitement des dossiers et de mise en place des aides peuvent être relativement longs, il est donc vivement recommandé de les contacter le plus tôt possible.

Que ce soit jusqu’au bac ou pour les études supérieures, notre pôle Poursuite de parcours peut vous aider dans toutes vos démarches.

Pour information, si vous avez droit à des bourses sur critères sociaux, vous pourrez continuer à les percevoir jusqu’à la fin de vos études sans limite d’âge. Vous pouvez également cumuler ces bourses avec d’autres aides.

Mon projet professionnel est-il réalisable ?

Vous vous en doutez, cela dépend de votre projet mais de nombreuses structures peuvent vous aider et vous accompagner. OLY bien sûr, mais également la MDPH ou Maison Départementale des Personnes Handicapées, les organismes de recherche d’emploi dont Pôle emploi qui organise régulièrement des évènements dédiés à l’accompagnement des personnes porteuses de handicap à se reconvertir vers des projets professionnels adaptés.

Est-ce que je vais pouvoir continuer mon métier ? Sinon, comment me reconvertir ?

Le déclenchement d’une N.O.H. a un impact important sur le parcours professionnel. Suivant la gravité de la maladie, une adaptation du poste de travail ou une réorientation est nécessaire. Là encore nous pouvons vous accompagner.

Vous pouvez également consulter les sites dédiés au handicap ci-dessous :

  • Hanploi.com est un site qui propose des emplois aux personnes handicapées, et qui permet également aux recruteurs de venir poster leurs offres d’emploi. www.hanploi.com.
  • La FISAF aide les personnes sourdes et aveugles (déficients visuels également) à s’intégrer dans le monde professionnel.
     www.fisaf.asso.fr.
  • Le Club Actif DV : est un club emploi qui propose un accompagnement individuel personnalisé. Club emploi du GIAA.

Comment vais-je m'en sortir financièrement ?

De nombreux dispositifs d’aide existent. Nous vous recommandons de contacter la MDPH ou Maison Départementale des Personnes Handicapées la plus proche de chez vous. Une MDPH est un lieu unique de service public visant à accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes porteuses de handicap.

Portail d’information des maisons départementales des personnes handicapées MDPH

Vous pouvez consulter également le site officiel  Toutes les aides financières pour le handicap pour avoir un aperçu des principales aides possibles.

Combien de personnes sont atteintes par une neuropathie optique héréditaire en France ?

Près de 2000 personnes sont concernées en France et plus de xxx dans le monde. Chaque année environ 150 personnes déclenchent la maladie en France.

De nombreux bénévoles de l’association sont directement concernés par la maladie et peuvent vous faire bénéficier de leur expérience.

Question pour Maryse : avez-vous ou savez-vous où trouver les chiffres sur le nombre de personnes touchées par les NOH ?

Où consulter ?

La première chose à faire est de prendre contact avec le centre de compétence OPHTARA de votre région.

En effet, les personnes atteintes de maladies rares sont généralement orientées vers des centres experts que l’on appelle les centres de référence et les centres de compétences maladies rares qui permettent d’établir un diagnostic et de prendre en charge les malades. (https://maladiesrares-necker.aphp.fr/ophtara/).

Qui contacter ?

Si ce n’est pas déjà fait, prenez rendez-vous avec le centre de compétence OPHTARA de votre région. Ce sont des centres spécialisés en maladie rares. Une fois le diagnostic posé, adressez-vous rapidement à la MDPH la plus proche pour constituer un dossier qui vous permettra d’avoir accès à des aides. Notre association peut vous aider dans toutes vos démarches, appelez-nous pour toute question administrative, pratique.

Que faire en priorité ?

La première chose à faire est de prendre contact avec le centre de compétence OPHTARA de votre région puis de contacter la MDPH dont vous dépendez.
Nous vous conseillons vivement de nous appeler également au plus tôt pour que nous puissions vous accompagner.

Comment est-ce que j'en informe ma famille, les enfants en bas âge ?

Bien que ce soit souvent difficile et délicat d’annoncer que l’on est atteint d’une maladie héréditaire de ce type, il est important que vous le fassiez le plus tôt possible. Tout d’abord pour vous, parce que vous allez très rapidement avoir besoin de soutien pratique et psychologique, mais également pour vos proches. Vous pouvez commencer par demander conseil auprès du centre qui vous a diagnostiqué ou des professionnels de santé qui vous suivent. Vous pouvez également nous contacter et nous pourrons vous faire part de notre expérience en tant que malades ou proches de malades.

Comment expliquer ma maladie à mon entourage ?

Vous pouvez commencer par leur dire avec des mots simples ce que vous voyez, comment vous vous sentez. Vous pouvez aussi leur expliquer qu’il s’agit d’une maladie non contagieuse bien sûr mais héréditaire et transmise par la mère. Pour en savoir plus,  consulter nos pages Comprendre la maladie et contactez-nous, nous pourrons vous conseiller sur la manière d’expliquer votre maladie à vos proches.

Comment expliquer ce que je vois, ce que je ressens ?

Il peut être difficile pour les personnes extérieures de comprendre ce qui vous arrive. Les neuropathies optiques héréditaires entraînent ce que l’on appelle un handicap invisible. 

Il est donc important que vous preniez le temps d’expliquer ce qui vous arrive, comment votre vue est affectée et ce que vous ressentez. Il existe des outils de simulation qui peuvent aider votre entourage à comprendre ce que vous vivez. En savoir plus sur les outils de simulation.

Suis-je responsable de ce qui m'arrive ?

Non bien sûr ! Vous n’êtes pas responsable ! Il s’agit d’une maladie génétique résultant d’une mutation génétique.

Je suis proche d’une personne malade

Quelles sont les erreurs à éviter ? Quelle attitude adopter ?

Les symptômes apparaissent de manière assez brutale et imprévisible. La personne atteinte va voir flou d’abord d’un œil puis des deux yeux quelques semaines ou quelques mois après.  C’est donc très dur psychologiquement. Toute la vie quotidienne, scolaire, professionnelle est bouleversée. Le malade a besoin d’un soutien psychologique, de perspectives, d’un accompagnement.

Comment voit une personne atteinte ?

Lorsqu’elle fixe son regard (sur un objet, une personne), la personne atteinte par une neuropathie optique héréditaire ne voit pas ou mal l’objet ou la personne en question mais conserve la vision de ce qu’il y a autour. On dit qu’il y a perte de la vision centrale mais conservation de la vision périphérique.

Je suis porteur sain. Qu'est ce que ça signifie ? Qu'est ce que ça implique ?

Être porteur sain signifie que vous portez en vous la mutation génétique responsable de la maladie mais que vous n’avez aucun symptôme.

Mon enfant est porteur sain, que faire ?

Si votre enfant a été identifié comme porteur sain, la seule chose à faire est de le faire suivre régulièrement. Vous pouvez aussi lui expliquer en fonction de son âge bien sûr que certains facteurs sont susceptibles de déclencher la maladie comme la consommation d’alcool ou de tabac. Nous vous recommandons également d’être vigilants sur la prise de certains médicaments identifiés comme pouvant être toxiques pour les mitochondries (organismes porteurs de la mutation génétique dans le cas de neuropathies optiques héréditaires de Leber). Vous trouverez ici un tableaux médoc toxicité mitochondriale.

Quel est l'impact pour le reste de la famille ?

Il est évident que votre vie comme celle de votre famille est fortement impactée par le déclenchement d’une maladie de la vue de type neuropathie optique héréditaire.
Environ 80% des informations qui parviennent à l’être humain sont visuelles.

Il ne s’agit pas d’un simple trouble de la vision temporaire ou d’une baisse de la vue classique qui est souvent progressive. Vous devrez passer par une étape d’acceptation et votre entourage également. C’est pour cela que OLY a été créé, pour vous aider à passer le cap difficile des premiers mois et vous accompagner tout au long de votre parcours personnel, scolaire et professionnel. Si vous vivez cette situation sans accompagnement depuis longtemps déjà, contactez-nous, ne restez pas seul.

Comment prévenir la maladie ?

Il n’est malheureusement pas possible d’empêcher la maladie de se déclencher. Cependant, certains facteurs susceptibles de déclencher la maladie comme la consommation d’alcool ou de tabac ont été identifiés.
Nous vous recommandons également d’être vigilants sur la prise de certains médicaments identifiés comme pouvant être toxiques pour les mitochondries (organismes porteurs de la mutation génétique dans le cas de neuropathies optiques héréditaires de Leber). Vous trouverez ici un tableau de médicaments présentant potentiellement une toxicité mitochondriale.

Quelles sont les démarches ? Qui contacter ? Qui consulter ?

Il est essentiel de bien vous faire suivre et le plus tôt possible. Nous vous conseillons de prendre rendez-vous au plus tôt si ce n’est pas déjà fait avec un des centres spécialisés en maladies rares. Il s’agit des centres OPHTARA.
Contactez également la MDPH la plus proche de chez vous. Constituer un dossier MDPH est une étape absolument obligatoire pour pouvoir bénéficier des aides spécifiques liées à votre situation. Les délais peuvent être longs donc ne tardez pas.

Retrouvez nos fiches pratiques qui résument les démarches essentielles à faire au plus vite. Appelez-nous pour que nous puissions vous orienter.

Je suis un professionnel médico-social

Que sont les NOH ?

Il s’agit de neuropathies optiques héréditaires et donc d’une inflammation du nerf optique. 

Les NOH font partie des maladies génétiques rares et sont causées par une mutation de l’ADN mitochondrial.

Il existe principalement 2 formes de neuropathie optique héréditaire : la neuropathie optique héréditaire de Leber ou NOHL et la maladie de Kjer.

 

Quelles sont les spécificités de la maladie ?

Une des principales spécificités des neuropathies optiques héréditaires est la baisse brutale de l’acuité visuelle avec perte de la vision centrale en quelques jours sur un œil puis sur l’autre quelques semaines ou mois après. Il y a conservation d’une certaine vision périphérique mais la perte d’autonomie du malade est assez rapide et traumatisante. Un diagnostic rapide est essentiel pour une bonne prise en charge.

Je suis médecin. Vers qui orienter mon patient pour confirmer le diagnostic N.O.H ?

Les centres OPHTARA sont spécialisés dans le diagnostic des maladies rares de la vue et notamment des NOH.

Comment briser l'isolement d'une personne atteinte ? ou Comment aider une personne atteinte ? ou Que puis-je faire pour aider une personne atteinte ?

L’une des principales missions de notre association et de nos bénévoles est d’aider et d’accompagner les malades. En contrepartie d’une adhésion annuelle de 25 euros, nous offrons un accompagnement aux démarches administratives mais également un soutien grâce aux équipes et à la communauté des adhérents. Tout au long de l’année des événements et des ateliers sont organisés pour aider les malades à surmonter leurs difficultés et partager des moments heureux.

Où en est la science sur les NOH ?

Aucun traitement permettant de guérir d’une NOH n’existe encore.

Cependant, les équipes de recherches que nous suivons et soutenons depuis plus de 20 ans ont fait des avancées très significatives.

Quels sont les partenaires médicaux ?

Le laboratoire Gensight a développé le Lumevoq®, issu des travaux du Dr. Marisol Corral-Debrinski qu’OLY a régulièrement suivis et soutenus. Il s’agit d’une thérapie génique destinée aux personnes porteuses de la mutation ND4 (11778) dans la NOHL.

C’est un traitement par injection directement dans le vitré de l’œil comme dans le cas des DMLA.

Il faut attendre plusieurs semaines pour observer des résultats qui varient d’un malade à l’autre. Lorsque la thérapie fonctionne, les malades restent malvoyants mais retrouvent une certaine autonomie. 

GenSight a dû faire face à un retard de mise à disposition du traitement. Ils espèrent une reprise de la production début 2023.

Un autre médicament, le raxone a été mis sur le marché. Sa prise en charge a été remise en question par la Haute Autorité de Santé.

Quels sont les laboratoires de recherche sur la maladie ? Qui sont les chercheurs ?

De nombreuses équipes de recherche travaillent sur les NOH. 

Pour en savoir plus, consultez notre page Suivre la recherche.

Quelles sont les aides ? Les démarches ? Quelle prise en compte par les caisses ?

Les MDPH centralisent toutes les aides financières et médicales. Il est donc essentiel de conseiller aux malades de s’adresser à la MDPH la plus proche de leur domicile dès le diagnostic établi, le temps de traitement des dossiers de demande d’aide pouvant être longs.

OLY accompagne toutes les personnes qui le souhaitent (ou tous ses adhérents ?) dans leurs démarches administratives.

Je ne suis pas directement concerné

Qu’est-ce qu’une N.O.H. ?

La Neuropathie optique Héréditaire dit NOH se caractérise par une dégradation brutale en deux ou trois mois de la vision suite à l’apparition d’une tache dans la partie centrale de l’œil appelé le scotome. Dans la majorité des cas, un œil est atteint puis le second.

C’est l’inflammation du nerf optique qui entraîne cette perte de vision.

Il s’agit d’une maladie génétique rare.

Qu’est que l’association OLY ?

L’association « Ouvrir Les Yeux » (OLY) est une association à but non lucratif ayant pour objectif premier d’aider et d’accompagner les malades atteints par la maladie NOHL et AOD ou Atrophie Optique Dominante ainsi que les proches et les professionnels médico-sociaux. 

Créée en 2000, OLY dispose aujourd’hui de 8 antennes en France, d’un comité médico-scientifique et d’un comité d’aide, dédié aux malades.

 

Que fait OLY ?

L’association répond aux questions des malades et leurs proches et les aide notamment pour :

  • Obtenir des informations objectives (médicales, scientifiques, administratives)
  • Accélérer certaines démarches (par exemple pour obtenir un diagnostic)
  • Connaître les différentes possibilités de traitements en cours et à venir

Nos engagements :

  • Collecter des fonds par des dons, adhésions et événements festifs, afin de faire vivre l’association et apporter un soutien financier aux familles des malades ainsi qu’à la recherche médicale.
  • Faire avancer la reconnaissance de la NOH dans l’opinion générale et l’accessibilité dans les lieux publics et professionnels.
  • Maintenir des liens avec les chercheurs, les médecins, les malades et leurs familles afin de créer une communauté d’échange et pouvoir s’informer sur les évolutions de la recherche.
  • Financer (ou participer au financement de ?) la recherche médicale sur les NOH. Le travail des équipes de recherche a permis de faire avancer la compréhension de la maladie, le dépistage mais aussi de trouver de nouvelles pistes de traitement.
  • Apporter des sourires et du réconfort dans les moments difficiles 

« Ouvrir Les Yeux » est fondée sur des valeurs qui sont la base de son identité :

  • confiance,
  • respect,
  • tolérance,
  • authenticité,
  • transparence,
  • justice,
  • solidarité.

Soutenir et aider les malades et leurs proches tout au long de cette maladie en apportant avant tout écoute et soutien.

 

Comment venir en aide à OLY ?

Vous pouvez nous aider de bien plus de façons que vous ne le pensez sûrement !

Allez sur notre page Nous soutenir pour en savoir plus.

Comment aider une personne atteinte d’une NOH dans son quotidien ?

Une des premières choses à faire est bien entendu de s’assurer qu’elle est bien suivie médicalement. 

Vous pouvez également nous contacter avec elle et nous pourrons échanger et vous conseiller. Pour les aidants comme pour les malades, savoir que des personnes connaissant bien la maladie sont là pour apporter soutien et informations indispensables est réconfortant et rassurant. 

Nous vous conseillons de ne pas minimiser les difficultés et la détresse de votre proche. Les maladies NOH surviennent de manière brutale et bouleversent profondément la vie de la personne concernée et bien sûr de son entourage.

Un accompagnement psychologique est fortement recommandé, au moins dans les premiers temps.

Qu’est-ce qu’une personne atteinte est capable de faire ?

Il est tout à fait possible de mener une vie personnelle et professionnelle riche et épanouie. Cependant, un temps d’acceptation et d’adaptation est nécessaire et ce temps peut être éprouvant et décourageant c’est pourquoi Il est primordial d’être soutenu et accompagné. 

L’association OLY a été créée dans ce but, n’hésitez pas à nous contacter directement par téléphone au 03 21 03 49 56 ou ou au 03 66 98 43 29.

Que ressent une personne atteinte : sensorielle, psychologique ?

D’un point de vue sensoriel :

  • Modification de la perception des sons : dans des milieux bruyants, comme une gare, un centre commercial, le malade peut avoir du mal à entendre son interlocuteur direct.
  • Perte de l’anticipation : même si le malade garde sa vue périphérique, cela ne suffit pas pour lui permettre d’anticiper les personnes ou objets en déplacement autour de lui. Il est donc conseillé que le malade s’équipe d’une canne.

D’un point de vue psychologique :

  • Une fois que le diagnostic est tombé, le malade peut passer par une phase de tristesse, de déprime voire une dépression. Il est donc important d’avoir une assistance psychologique dès le début et tout au long de sa maladie.

Comment nommer une personne atteinte : aveugle, déficience visuelle (DV) ?

Les personnes atteintes par une NOH ne sont pas aveugles, dans la majorité des cas, leur vue, bien que très limitée, va se stabiliser. Les personnes sont donc dites déficientes visuelles.

Qui sont les partenaires d'OLY ?

Oly travaille avec des partenaires nombreux et diversifiés. Vous pouvez les découvrir en allant sur Les Partenaires d’OLY.

Comment l'Etat vient en aide aux personnes atteintes ?

Des aides sont attribuées pour venir en aide à toute personne porteuse de handicap dès lors que celui-ci est reconnu. Il faut pour cela constituer un dossier auprès de la MDPH.

Nous pouvons également aider les personnes qui le souhaitent à constituer ce dossier.

Pourquoi et comment faire un don ? Comment le don est utilisé ?

Les dons sont pour nous essentiels. Faire un don c’est :

  • participer avec nous à la lutte contre la maladie et aider la recherche à avancer 
  • nous permettre de continuer à accompagner et soutenir les malades dans leur quotidien 

Vos dons nous permettent d’aider concrètement les malades dans toutes leurs démarches administratives, leur apporter un soutien psychologique, les accompagner pour leur permettre de poursuivre leur vie scolaire ou professionnelle, se réorienter etc.

Les dons nous permettent également de participer au financement de la recherche sur les maladies rares que sont les NOH. Les équipes de recherche que nous suivons ont déjà fait beaucoup de découvertes et il faut qu’elles puissent poursuivre leurs efforts pour qu’un traitement soit trouvé.

Tous les dons sont déductibles des impôts.

Pourquoi et comment adhérer ? Qu'est-ce que ça m'apporte ?

L’adhésion permet de bénéficier d’un accompagnement psychologique, administratif et pratique par des professionnels expérimentés et des personnes ayant une connaissance approfondie de la maladie :

  • Des rencontres téléphoniques mensuelles animées par un psychologue
  • Des aides et des conseils personnalisés sur les dispositifs pouvant rendre le handicap moins difficile à vivre
  • Un accompagnement pour accomplir les démarches administratives,
  • La possibilité d’un suivi thérapeutique ou une écoute ponctuelle par un psychologue spécialisé
  • Une journée d’immersion animée par un kinésithérapeute pour préparer une réorientation professionnelle si nécessaire
  • Des échanges avec d’autres personnes concernées par les N.O.H.
  • Des rendez-vous vidéo sous forme de Webinaires avec des médecins et des chercheurs,
  • Des conférences et des rencontres annuelles avec des chercheurs et des médecins lors de notre assemblée générale.

Adhérer lorsque l’on n’est pas atteint personnellement par la maladie permet de nous soutenir, de nous donner plus de moyens financiers pour agir et aider les malades bien sûr mais également de nous donner plus de poids lors de toutes nos démarches et négociations auprès des instances de santé pour obtenir des avancées en terme de prise en charge des médicaments notamment.

Existe t-il des communautés sur internet ?

Oui bien sûr ! Pour rejoindre l’association et la communauté OLY, il vous suffit d’adhérer (25€/an). Nous travaillons avec d’autres communautés que vous pouvez rejoindre également : 

Grâce à votre soutien, nous pouvons poursuivre nos missions :

  • accompagner des centaines de malades : démarches, conseils
      Découvrir notre comité d’aide
  • participer activement au financement de la recherche En savoir plus
  • rassembler les personnes atteintes de NOH, faire vivre la communauté et renforcer les échanges et l’entraide par des actions et des évènements sportifs, festifs etc.
  • agir auprès des associations et des organismes compétents afin de faciliter les démarches et les parcours de vie des personnes atteintes de neuropathies optiques héréditaires et de déficience visuelle
  • accélérer et améliorer la connaissance des NOH et du handicap visuel auprès du grand public
  • mener des projets en faveur de l’éducation et de l’inclusion.

      Découvrir le projet Open Up

    Comment faire un don ?

    Pour faire un don, deux solutions très simples : 

    • allez sur la plateforme AssoConnect 
    • envoyez votre don par chèque à l’ordre d’Ouvrir les Yeux à l’adresse ci-dessous :

    OUVRIR LES YEUX

    Maison des Associations
    45 rue François Gauthier
    62300 Lens

    Pour recevoir le reçu fiscal, pensez à nous bien nous indiquer vos coordonnées soit via ce formulaire téléchargeable ici ou sur papier libre avec les informations ci-dessous :

    • Prénom, Nom
    • Adresse postale
    • Numéros de téléphone (fixe et mobile)
    • Adresse électronique

    Si vous effectuez un don en tant qu’organisme, merci d’indiquer également la raison sociale de votre société.

    Comment adhérer ?

    Adhérer vous permet d’avoir accès à tous les services, aides, et informations que nous mettons à la disposition de nos adhérents.

    Les adhésions sont déductibles des impôts et le tarif est dégressif pour les personnes d’un même foyer :

    • 1 adhérent = 25 euros par an (8,50 € après déduction fiscale)
    • 2 adhérents du même foyer = 40 euros par an (13.60 € après déduction fiscale)
    • 3 adhérents ou plus du même foyer = 60 euros par an  (20.40 € après déduction fiscale)

    Vous pouvez adhérer :

    •  en ligne via la plateforme AssoConnect 

    Simple, rapide, sécurisé, AssoConnect est exclusivement dédiée aux associations et leur reverse 100% des fonds collectés.

    • par voie postale (par chèque)

    Complétez, et imprimez le bulletin de cotisation : Bulletin de cotisation pour l’année 2023

    Joignez-y votre chèque à l’ordre de « Ouvrir Les Yeux » et envoyez le tout à l’adresse suivante :

    Ouvrir Les Yeux – Maison des association
    45 rue François Gauthier
    62300 LENS